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■振羽迎来重生机会,父母却凑不齐入仓费用。
温暖1363号
温暖诉求:希望和失望交织,来来去去,这种起起伏伏的心情,陈斯明6年间已尝过太多次。大儿子劳振羽一岁半时,被确诊患有重型地中海贫血,此后,挣钱给孩子输血和排铁,成了这家人生活的常态。为了给儿子重生的希望,陈斯明在医院登记寻找合适的骨髓,却迎来了一次次失望。无奈之下,她一次次冒险怀孕救子,幸运的是,第三个孩子终于和振羽骨髓配型全相合,但令家人忧虑万分的是,30万元入仓费,可能阻断儿子的重生路。
一岁半确诊患重疾
2012年,劳振羽出生了,在之后的一年半里,陈斯明都沉浸在初为人母的喜悦中。可好景不长,陈斯明渐渐觉察到,振羽的脸色不对劲,看上去蜡黄蜡黄的,人也总是无精打采。“我们本来是住在茂名化州的农村老家,孩子的爸爸在中山打工做泥水匠,我们就带着振羽一起到中山来检查。”陈斯明说,谁也没想到,在中山小榄镇人民医院,医生给当时一岁半的振羽做了各项检查后,告诉她一个残酷的消息:振羽患的是重型地中海贫血!
从医生这里,陈斯明才知道,原来夫妻都携带有地贫基因,会有四分之一的几率生下重型地中海贫血的患儿,振羽就得了这个病。治疗方法只有两个,“要么保守治疗,定期进行输血和排铁,这样能维持生命,但是时间长了铁沉积会对身体的各个脏器产生不可逆的影响;要么就是进行骨髓移植,但是首先得找到匹配的骨髓,其次这个手术风险高、费用高,但是如果成功了,就可以重获健康,不用再长期输血和排铁了。”陈斯明说,在绝望中,她心里有了一线希望。
供者术前反悔
在得知儿子患病的那一刻,陈斯明心里是带着愧疚的。“是我们没有给他一个健康的身体,是我们疏忽了。”陈斯明说,看着儿子蜡黄的小脸,她在心里暗暗下定决心,无论如何也要给孩子一次重生的机会。带着这样的想法,陈斯明一边给振羽每个月做规范的输血和排铁治疗,一边在广州妇女儿童医疗中心登记了在中华骨髓库寻找匹配骨髓的信息。
功夫不负有心人,2016年,陈斯明得到好消息,中华骨髓库找到了与小振羽相匹配的骨髓供者。“我们欣喜若狂,连忙交了钱让骨髓供者做相关的体检。”陈斯明说,可在万事俱备的时候,供者却反悔了。因为经历了这一次事情,陈斯明觉得还是得自己想办法。“我们想再生一个孩子,看看能不能跟振羽的骨髓配型相合,这样也许更有希望。”陈斯明说。
移植机会来临
2017年8月,陈斯明生下二女儿,幸运的是,这个孩子很健康,但不幸的是,二女儿和哥哥振羽的骨髓不匹配。
陈斯明不想放弃,随着振羽年龄的增长,骨髓移植的黄金期很快就会错过,他等不了。2019年3月,陈斯明又产一子,且与振羽的骨髓配型是十点全相合。“救命弟弟”的健康出生,给全家带来希望,也给振羽带来了重生的可能。
“我一直在家里带孩子,没有工作,孩子爸爸在中山做泥水匠,收入一天有200元左右,但是很不稳定。”陈斯明说,为了多一些钱给振羽看病,孩子爷爷也会去工地上做工,但每个月光是振羽输血排铁的费用都要三四千元,他们根本没有什么钱能存下来。
老三出生之后,陈斯明一直都在筹钱,如今老三已经一岁半了,身体的各项指标也达到了捐骨髓的要求,但他们还筹不到足够的手术费用。“目前我们在网上众筹了不到四万元,找亲戚朋友借钱借了十万左右,但入仓手术的费用要三十万元,还有一半的缺口啊!”陈斯明说,现在医院那边正在帮他们排期,只要手术日期确定,这笔钱就得交到医院,劳振羽已经七岁半了,不能再等了。
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【来源:新快报】
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