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贝丝(Beth Goodier)来自英国,是个22岁的漂亮姑娘。成绩是学霸一级,为人自信又开朗,还有一个相亲相爱的男朋友。一切,似乎本该是个活脱脱地要被拿来羡慕嫉妒恨的样本。然而,所有的明亮色彩都被“睡美人”式的童话残忍抹去了。在过去的5年中,她75%的时间都在做一件事——沉睡。
是的,贝丝有毛病,她患上了一种极为罕见的病——“睡美人综合征”。名字很梦幻,但真相非常残酷,这种学名叫做“克莱恩-莱文综合症”(Kleine-Levin syndrome,KLS)的神经系统异常,患者会周期性嗜睡,发作时不分时间场合,说睡就睡睡便秒睡,而且这一睡就是持续几周或者几个月的人事不知。
王子的吻也不能唤醒沉睡的公主。事实上,没有任何办法可以成功将他们叫醒——无论药物,恳求,祈祷,粗暴的摇动——除非他们自发解除沉睡状态,自己睁开眼来。
贝丝的王子Dan,唯一能做的事就是在她“清醒”的时候,每天陪着她,聊天,亲吻,像正常的恋人那样。他一直等着他深爱的公主重新回来,但幸福从来没有超过两周,贝丝又会开始新一轮地长睡不醒。
眼下,贝丝正在新一轮的沉睡中——截止今天,她已经睡了整整两个半月。自17岁生日前夕第一次莫名昏睡之后,她就像被坏心眼的睡神摆上了恶意的祭台,一次次骤然而至的沉睡,让她陆续丢掉了学业,蹉跎了爱情,甚至看不见未来。
如今,她唯一能做的事,就是把自己装进睡衣,窝在床上或者沙发上,随时等待睡神的传召。很偶尔地,她才会为看医生出一趟门,还必须坐轮椅——因为肌肉萎缩得厉害,她已经没有力气自己走路。
“也许明天她就会醒来,然后,为了追上本该有的生活,开始跟时间赛跑。看看书,做做头发,但没有人知道她什么时候又会睡过去。”贝丝的单亲妈妈珍宁(Janine,图右)也被迫放弃了工作,在家专心照顾女儿。妈妈说,“最可怕的症状是每次醒来她都会陷入巨大的困惑,不知道是哪天,不知道自己在哪里,然后情绪失控。”
贝丝高中毕业成绩相当优异,她早早就规划好自己的未来,读儿童心理学,未来成为一名儿童心理医生。如果按照这个列表,现在的她应该已经在进行医师从业培训了,但是……珍宁说,“最艰难的那年,她一觉醒来,得知所有朋友都顺利升入了大学。她明明应该也是他们中的一员,但她被抛在原地。我知道的,她真的真的很受伤。”
目前,全球睡美人综合征的病例也不超过1000例,而且患者多为青少年,平均年龄只有16岁。它的致病机理至今不明,患者往往能在发病约13年后自动康复,可是,向社会人身份过渡的关键基础期,就这样被睡眠无情击碎。
Guy Leschziner是该领域的顶尖专家,他介绍说,跟别的睡眠障碍不同,KLS患者往往会表现出明显的人格改变,“每天平均睡眠时间超过22小时,那种感觉就像是梦境将你与整个世界分隔开来。当你醒来时,你会觉得自己错过了非常多的东西,因此陷入沮丧和焦虑。”
15岁的卡鲁(Carew Harris)原本是是个足球小子,4年前,他被英国一间足球学校录取,一次训练后他突然困得睁不开眼睛,此后,他常常被偏头痛、呕吐感和幻觉困扰。他得了KSL,然而不幸的是,好几年,他接受的治疗仅仅是头痛药,或者被教育“少年人不可以这么懒惰”,因为他常常说着说着话就睡过去,家人甚至打趣他,“睡着了就叫不醒,就算在床头安一个交响乐队都没用。”
在母亲的手机视频里,卡鲁不为人知的痛苦呈现出一种极度的分裂:“正常的”的卡鲁谈吐有致,彬彬有礼;而“另一个”他,刚从几十小时的长睡中醒来,满眼惊恐,有时候,这个稳重自持的少年甚至会像个蹒跚学步的小孩子一样,颤抖地喊着妈妈,害怕得泪流满面。
如今,终于得到确诊的卡鲁几乎不会走出他的卧室,床头的柜子上摆满了他曾经拿过的各种奖杯。这个学年,他总共只去上了两周课,因为几周几周的长睡,他的身体素质已经大副下降,卡鲁开始意识到,自己可能再也没办法成为一个出色的球员了,这让他越发的焦虑,而每一次从长睡中醒来,他都会变得越发的暴躁和坏脾气。
目前,英国全国的KSL病例有100多例,许多KSL患者家庭加入了互助组织“KLS Support UK”,克拉克(Adele Clarke)就是一名KSL患者家长。她说,这些年来根据家长们的反馈,患KLS的男女比例为7:3,男孩们更多的表现出攻击性,女孩们则更容易焦虑。她26岁的女儿Lily已经长达一年多没有发病了,但即便如此,Lily依然生活在恐惧中,害怕自己哪天就在入睡时再次被吸入“黑洞”。
17岁那年,在餐厅的饭桌上她突然入睡,从此,就像被睡魔附身了一般,最长记录是一睡就是三个月。像所有KLS病患一样,克拉克一家也花了几年时间才弄懂女儿变得奇怪的真正原因。然而,也只能如此了。Lily变得抑郁,有时候,睡梦中迷迷糊糊的她就像个3岁的小女孩一样,吮着拇指,哭着喃喃自语,妈妈快让它离开我。
尽管错过了那么多的时间和机会,最终,Lily还是成功取得大学学位,并成为一家化妆品公司的经理。不过,做电影特效化妆师的梦想永远不可能实现了,因为避免复发,Lily的工作必须保证她能有充裕的正常睡眠时间。
尽管如此,这也是贝丝和妈妈在黑暗里的唯一指望。就像医学家用一个世纪的悲剧数据总结出的概率那样,KLS患者在20岁中期,某个不可预知的时间点上,突然会被掰回命运正轨。在此之前,他们能做的,也只有沉睡跟等待。
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