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来自英国斯托克波特市22岁的贝丝,患了一种罕见疾病:克莱李文综合症(KLS :Kleine-Levin syndrome),也就是俗称的睡美人病或嗜睡症。
贝丝于16岁的某日病发。当时她只是想打个小盹,但没想到一睡就是22小时。且在接下来的几天甚至几星期,嗜睡持续发作,每次都睡上好几个小时,她的母亲珍妮娜(Janine)会试图唤醒她,但都徒劳无功。
珍妮娜很担心贝丝的情况,她不知道睡成这样真的是正常的吗?所以决定带贝丝去医院做检查。医生最后确诊贝丝患了克莱李文综合症,据报导,全球患这种怪病的人不到一千人。
嗜睡症是一种罕见的神经系统异常。主要特征为嗜睡,患者会连续睡上好几周,甚至是好几个月,沉睡期间除了自己醒来吃东西、喝水之外,任何事都叫不醒。贝丝在嗜睡症发病前,曾患有扁桃腺炎,医生说扁桃腺炎是引起KLS的潜在诱因。医生继说:目前真正导致KLS的病因尚不清楚。
从贝丝第一次发病以来,她睡着的时间远高于醒着,一生中几乎有75%的时间都是在睡觉,她最青春年华的年纪,都是在无意识的状况下度过。她通常每隔5周会发病一次,每次发作时都要连续睡1到3个星期,这段期间需要有人24小时看护着她。她睡睡醒醒,恍惚的程度已经到她无法分辨是现实还是梦。
珍妮娜非常心疼她的宝贝女儿。她说:「对贝丝来说最艰难的日子无非是她的朋友们都完成了高中学业,顺利变成大学生。因为贝丝知道,她不可能完成这个梦想了,这让我非常痛心。」
但贝丝25岁的男朋友丹(Dan)却从不离弃。他每天都去看望贝丝从不间断,不管她那时清醒还是睡着。丹现在是一名小学老师,他们是在贝丝嗜睡症尚未发作前认识,他表示他会等到贝丝的嗜睡症变好。
珍妮娜说:「丹每天都会来看贝丝,当贝丝在睡觉时,他会坐在她旁边,跟她说话,摸摸她的脸颊,就这样的等待希望他爱上的这位女孩能够多点清醒的时间。」
贝丝学会享受她的清醒时光,并尽可能让自己保持清醒,这似乎是她唯一能做的事情了。贝丝受访时说到:「 她希望在她正常时可以为社会尽点力,做些有用的事。藉由自己的病例,让更多人关注这种病。」
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