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新华社北京9月10日电(记者赵瑞希)9月10日,《新华每日电讯》刊载题为《点亮自闭症儿童星空的“守星人”》的报道。
有的孩子,安静地坐着,表情淡漠,不论你跟她说什么,她都感觉不到你的存在；有的孩子,反复地说着一句话；有的孩子,拿着玩具不停地敲打桌面；有的孩子,“啊”“啊”地叫着；有的孩子,在教室里跑着、跳着,停不下来……
教室里并不安静,但孩子们各有各的世界,彼此之间没有交流。
而这里的老师,面对这一切,脸上没有严厉的神色,也没有不耐烦的神情,只有不停地安抚引导。他们称自己为“守星人”,要用心去点亮自闭症儿童的星空。
一个来电、一声“爸爸”就是最大的成就感
在深圳元平特殊教育学校的自闭症班级里,孩子们的课程不是语数英,而是生活适应、感觉运动、社会交往、劳动技能、生活语文、生活数学、绘画手工……这些课程主要是为了改善自闭症孩子的语言障碍、沟通障碍和情绪问题。
缴洪勋老师带过了一届学生,陪伴孩子们走过9年义务教育的全过程。今年他又一次从一年级开始,带了一个新班。这个班里有11名学生,文首描述的场景就发生在这个新班,这是每一个自闭班老师的“必经之路”。
与普校老师“桃李满天下”的成就感不同,特教老师成就感来自于在普通人看起来非常不起眼的变化。但这对于自闭症孩子来说,却是“关键的转折瞬间”。
让缴洪勋最有成就感的是学生自己用家人的手机给他打了一个电话。“虽然电话里,孩子没有说一个字,但能听到他的笑声。自闭症最严重的问题就是缺乏自主性,存在交流障碍。学生主动给我打电话,跟我互动,就是一个巨大的进步。”
而让邓景秀老师印象最深的是,班里的一个女孩,在四年级时终于主动对送她上学的爸爸说了句“爸爸,再见”。“她爸爸听到后愣了很久,然后抱着女儿哭着说:‘我终于听到你喊我爸爸了’。”
生活自理,是“守星人”最大的愿望
一年级的涵涵是个特别爱笑、活泼好动的孩子,但至今还不会说话。缴洪勋在给孩子们上生活语文课时,要从练发音开始。
语言障碍、沟通障碍和情绪问题是自闭症孩子最主要的三大症状,使得孩子难以接收信息和表达意愿,他们理解不了外在的世界,而他人也无法走入他们的内心世界。
涵涵的爷爷告诉记者,涵涵一刻都离不了人,不能脱离家人的视线。“回到家,我们就会把门反锁,怕他自己跑出去了。”
缴洪勋带的一年级班级里,不仅有11个孩子,教室里还同时有11位家长陪读。有的孩子本身情况比较好,对学校生活适应的也比较顺利,家长对孩子比较放心就可以慢慢地不再陪读。但也有些家长全程陪读了9年。
缴洪勋说,对自闭症孩子的教育目标,就是提高孩子的生活技能,帮助孩子尽可能实现生活自理。邓景秀说:“有一天,照顾他的父母离开后,在社会和政府能提供补助的情况下,孩子会拿钱去买菜,回家能把菜煮熟,独立地活下去,就是最好的教学结果。”
在邓景秀带的初二班里,有几名学生能主动跟记者说话,十分开朗。在带这个班之前,邓景秀曾带过一个班,陪孩子们走过年少的9年时光。而这次,她在这个班上从一年级开始尝试一种新的教学方法——蒙台梭利教学法。
深圳元平特殊教育学校康复教育教学部主任秦涛告诉记者,目前教育部尚未出台针对自闭症儿童教育的教材和课程设置,世界上也没有特别行之有效的教学方法,学校只能自己摸索研究教程,自行编制教材,“对教师的自主性要求很高”。
3年级开始,邓景秀带着孩子们做表情小书、礼仪小书、天气小书、装修小书等各种小书,通过这种方式让孩子们了解各种生活知识。进入7年级(初一),她开始带着孩子们做思维导图,希望孩子们了解事物之间的关系。
她还设置了“餐桌上的时光”活动,邀请家长和孩子们参加,从培养孩子的餐桌礼仪,到试着让孩子动手做饭,“目的是让孩子从被看管和看护的角色,转变为有责任和有担当的家庭参与者”。
后来,邓景秀又设置了“你好,寒假”“你好,暑假”活动。“很多孩子放假回来会退步。假期里,家长不是不愿意教孩子,而是不知道怎么教。我们就替家长们做好计划。”
计划里包括带孩子去户外观察蔬菜瓜果的成长过程、带孩子外出旅行、与孩子一同采买物品、协助孩子制作水果拼盘、带孩子做蛋糕或包饺子、让孩子做家务……
“我希望孩子们不仅在家里要成为一个家庭参与者,也能多跟社会对接。这些活动,就是为了让孩子走出家门,跟周围的人、事、物建立关系。”邓景秀说。
作为老师,要付出的是更多的耐心。邓景秀说:“要有耐心去观察和记录孩子的生活,每一点进步和变化,都需要等很长时间,一旦出现,一定要抓住。”
走出家门校门,愿世界温柔待你
“1岁9个月被诊断为自闭症。家里花了好长时间才接受这个事实。”涵涵的爷爷说,“平时在外面,别人都用异样的眼光看孩子。而这里,像个世外桃源,老师们把孩子当作普通人看待,现在只希望孩子往越来越好的方向发展。”
邓景秀告诉记者,由于自闭症孩子情绪不受控制,而且难以沟通,家长不敢带孩子去公众场所。“带孩子出去吃饭,孩子可能会在餐厅里哭闹、跑跳；带孩子去看电影,孩子坐不住,会站起来。孩子的举动会影响周围的人,很多人就觉得家长没有把孩子管好。家长不想受歧视,常常把孩子‘圈养’在家里。”
实际上,自闭症儿童数量并不少,但由于很少出门,一般人在生活中很少能接触到他们。秦涛告诉记者,目前深圳元平特殊教育学校有27个自闭症班,共有309名自闭症儿童。“由于自闭症病因不详,难以预防。这几年,扩班趋势逐年增加。今年原本计划招生两个班,但因报名人数多,最后招了4个班。”并且,由于学位不足,原本一个班里应该只有6至8名学生,但现在每个班的学生数量都超标,都在10个以上。
“自闭症孩子很难就业,走出校门后,家庭条件好点的就把孩子送到托养机构,还有的几个家庭一起租房请特教老师看孩子,继续帮孩子康复,而更多的孩子只能待在家里。”
邓景秀和缴洪勋认为,自闭症儿童的教育离不开家庭和社会的共同努力。他们期待,社会能够温柔地对待这些来自星星的孩子,用更多的包容和保障,点亮孩子们的星空,让孩子和家长大胆地走出家门,与社会接触。
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