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一个DMD患者小学学习生活的故事

时间:2017-08-09

他到我们班级时,我和全班学生就从他父母那里得知DMD的情况,了解到这是一种进行性肌肉退化的疾病,同时对学习也有一定的影响,大致知道了今后几年他身体

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这个故事是一个DMD患者小学时的班主任写的,讲述了这个孩子在她的班级中一到六年级的情况。

他到我们班级时,我和全班学生就从他父母那里得知DMD的情况,了解到这是一种进行性肌肉退化的疾病,同时对学习也有一定的影响,大致知道了今后几年他身体的情况。

DMD儿童无法行走后只能坐在轮椅上

在刚刚进入小学的一年半中,这个孩子跟其他孩子差不多,有趣和渴望学习。他任何事情都喜欢自己来做,他学习有一定的困难(主要是学习的自动化方面),但是表现的并不重。

当他的体力慢慢退步后,他需要更多得依赖别人的帮助。这时他在我们班级里,对教育其他孩子是很有帮助的。许多同学会伸出援助之手,帮助他解决一些原本他自己可以做的,但是由于身体肌肉的退步而做不到的事情,比如从地上捡东西,摔倒后扶他从地上起来,带他到教室外面走一走。这是全班同学成了我帮助他的助手。

爱心同学帮助DMD儿童学习生活

当看到班级里的其他同学在这位DMD患者需要的时候自愿地伸出援手去帮助他,作为班主任,我感到很欣慰。我们会定期的去博物馆,有时也会出去旅行几天。我们只要略微动一下脑筋就能解决带他出去不方便的问题,只有很少的活动他确实不能参与,我们只能被迫取消,我们会用其他的活动来代替。

当他写字变得越来越困难时,我允许他在课桌上放一个笔记本电脑,让他可以继续完成学校的作业。要解决他的困难还是很容易的,而且不需要花太多时间。

作为班主任我的主要任务是帮助这位小患者从一个小型的电动车转移到上课时用的轮椅,然后下课的时候把他再从轮椅搬回电动车。第二个任务是当他需要上厕所时扶他去。这些工作我已经习以为常,并不是什么负担。在学校的最后两年,我的学生们代替了我许多照顾他的工作,例如同学们帮他脱掉外套。他总是会在需要的时候要求学生帮助,而且总是有在他附近的同学愿意帮助他。

小伙伴们帮助患病同学上楼

回顾这个DMD患者在我班里的时光,我认为对于全班同学是有价值的。在这期间学生们和我总是愿意想一些办法来解决他的一些特殊困难,另外,愿意主动帮助有困难的孩子也影响了全班级的气氛,使得同学之间增进了友谊。同时也给全班同学上了生动的一课,人不能只想着自己,有同情心,愿意关爱别人是非常重要的品质。事实上,班级里有一个DMD患者,我付出了不少努力,对他的关心也超过其他同学,但是他也给予了我和全班同学许多有价值的东西。

我认为只要有爱心和勤思考多想办法,我们可以让一个DMD患者在班级里与其他孩子一样快乐,让他完全融入这样一个集体……

这是一个DMD患儿班主任写的故事,孩子很幸运,有好的老师和同学,可是还有很多DMD患儿得不到老师和学校的关爱。他们很早的时候就会被学校劝退,上学是个很大的问题,老师和学校都怕担责任而把这些孩子拒之门外。我时常会看到有朋友说我的孩子不能走路了,学校劝我们退学。每次听到这些,都很气愤,学校不应该是教书育人的地方吗?真希望那些学校和老师看看这个老师怎么做的,希望他们能对自己的做法感到羞耻,向这个老师学习。希望所有的罕见病患儿都能得到关爱。

DMD患儿被学校劝退拒收

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