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图片故事|心酸!13岁白血病女孩欲弃疗 哭求父母:再要一个弟弟妹妹吧

时间:2017-09-04

生病的900多天里,她是一个在白血病的毒圈里不停奔跑的小白,打了无数的止痛药急救包医疗箱,做了无数次骨穿腰穿,喝了无数的能量饮料

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韩小妞,今年13岁,生长在祖国边陲小镇,2017年5月不幸被确诊白血病。生病的900多天里,她是一个在白血病的毒圈里不停奔跑的小白,打了无数的“止痛药”“急救包”“医疗箱”,做了无数次骨穿腰穿,喝了无数的“能量饮料”。现在,她的愿望就是“躺嬴吃鸡”,尽快恢复健康,返回学校上课去。

爸爸韩毓每天会陪着韩小妞做运动,锻炼身体。跟着自行车在小区里跑两圈是常态。也只有骑车的时候,韩小妞才可以短暂的摘下口罩自由呼吸

2017年4月中旬,韩小妞经常感觉身体无力,且间断性发烧。5月5日,在吉林大学第一医院被确诊为“急性淋巴细胞白血病(B细胞型)“。听到这个消息,韩小妞和妈妈都懵了,除了流泪,只剩相对无言。

因为身患白血病,韩小妞不能和陌生人有过多的接触,能在楼下的秋千上玩一会,她都会格外高兴

韩小妞是罕见的熊猫血,在老家相当于被判了“死刑”,但是家人没有放弃,爸爸决定带她北上求医。当得知女儿“有生的机会”,爸爸依然选择离开工作近20年的岗位,妈妈也请了长假照顾女儿。韩小妞去办了休学,走出校门那一刻,她忍不住泪流满面。不远处的教学楼传来同学们清脆的朗读声,这是她梦想的起点,在这里她学会了写一手好字、画一手好画、剪一手好纸、跳一曲好舞,而此刻她却要离开它。

父亲的乐观一直影响着韩小妞,面对200余万的巨额医疗费,韩毓并没有在孩子面前愁眉苦脸,对于他来说,积极面对病情,乐观起来,这样才对得起曾经帮助过自己的人

2018年2月,爸爸给了韩小妞第二次生命,捐献了半相合骨髓。不过,在90天后的大检查时第一次移植复发了,韩小妞和爸爸妈妈抱头大哭了一场。第一次“抗战“失败,韩小妞丧失了信心,她用放弃治疗威胁爸爸妈妈再生个孩子”:如果我不幸离开,还有一个小生命替我陪伴着你们“。

2019年年初,韩小妞知道母亲怀孕的消息,当知道自己马上要有弟弟(妹妹)的时候,她特别高兴,她说:“可是有小弟弟(妹妹)以后能帮我照顾你们了。”每天她都会听听妈妈的肚子,期盼家里新成员的到来

韩小妞一家租住在燕郊医院附近,在抗击白血病的900多天里,口罩是她每天都要带着的最“亲密的朋友”,在家的时候,也要一直带着

2018年5月移植失败后,爸爸带着韩小妞来到河北燕达陆道培医院。9月,韩小妞碰到一位全相合的配型捐献人,对方在苏州给韩小妞提供了骨髓。这一次韩小妞得到上天眷顾,移植后的大查显示一切都很好。11次大剂量化疗、2次骨髓移植、1次异体c-art、无数次的骨穿腰穿、200多万的巨额开销、800多天的跑毒抗癌…韩小妞终于跑到了“安全区”边缘。爸爸和韩小妞调侃:再有一个医药箱,咱们就可以顺利“躺赢吃鸡”了。

韩小妞的爱好非常广泛,古筝,编织,刻纸……都做得有模有样。爸爸妈妈也非常支持。每天都坚持练琴

韩小妞在家和妈妈制作各种手工艺品,她会把这些工艺品送给同院的小伙伴,鼓励他们像自己一样乐观面对

韩小妞的状态一天天好了起来,因为每次出门都有严格的时间控制,她只能每天弹古筝、绘画、做大量手工分享给病房里的哥哥姐姐弟弟妹妺,以此激励他们不放弃。她还把在身体里扎了无数次的输液管编织成了鱼,她说:“这条鱼儿就像我,即将开启一段新的生活。”

2018年9月,在第一次移植复发4个月后,韩小妞幸运的遇到一位全相合的配型捐献人。二次移植后恢复状况良好,但仍需定期检查,监测各项指标。到目前为止,还小妞每周都要去医院复查,检测身体各项指标

每次从医院检查完身体,韩小妞都会让爸爸背一会

爸爸韩毓曾经对女儿说过一段话:“200多万对于普通工薪阶层家庭来说,是这辈子都遥不可及的一个天文数字。但为了你,我激发了自己所有的潜能。我这一生要感谢的人很多,同学、朋友、同事,还有你的老师、同学和许许多多关心你的好心人。但我最要感谢的还是你,亲爱的韩小妞,是你的博爱、善良、坚强和勇敢,令自己一次次的创造出生命奇迹,也才使得我们父女情缘得以坚守。这一世,老爸会用风雨兼程,换你的岁月静好!加油,韩小妞。”

在医院碰到病友,韩毓都会热心帮忙,询问情况,他还和老乡一起筹建了东三省同乡会,帮助需要的病友们

文/北京青年报记者 付丁

摄影/北京青年报记者 付丁

编辑/耿蕾

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