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真实故事台|一位乙肝患者的自白

时间:2019-05-15

本以为自己只是个案,当我发现很多网友,甚至作为国内高学历的博士和博士后,他们也依然被乙肝的歧视所困扰

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我是一名乙肝病毒携带者,一路走来,我的工作和感情遇到了一次又一次的坎坷,都因我是乙肝患者。本以为自己只是个案,当我发现很多网友,甚至作为国内高学历的博士和博士后,他们也依然被乙肝的歧视所困扰。我希望大家可以了解一下乙肝群体的心理路程,我们不是“恶或者坏”的存在,我们不是感情中“欺骗”的代名词,我们只是希望不被歧视。

“当晚曾想到了自杀,心里充满了绝望。好像有种被社会抛弃的感觉……”这是周一超因为公务员体检被查出了是乙肝“小三阳”,随后被用人单位拒之门外的心理状态。

周一超,浙江大学农业与生物技术学院农学系应届毕业生。浙大的毕业生在2003年应该算得上天之骄子,可是因为乙肝病毒被拒,从事后的采访可以了解到,他的内心当时是绝望的,所以才有了一时的冲动,导致杀人犯错。

这是乙肝歧视第一次进入公众视野,而后随着类似事情的越来越多以及“战友们”自发性的维权,极大地推动了公务员录用标准的改革。2005年1月20日国家人事部、卫生部推出《公务员录用体检通用标准(试行)》,正式取消对乙肝携带者的限制。然而,对于乙肝人群的歧视却远没有结束……

乙肝是什么?

这对于在2003年刚满11岁,且生活在农村的我来说,是陌生而神秘的。但是依稀记得小时候路边的电线杆和墙上贴满了关于“大三阳”和“小三阳”的广告,有时候还会有小伙伴玩耍的戏称“大山羊,小山羊”,那个时候,是我人生中短暂而快乐的一段时光。

然而,人总是会长大的,烦恼也会随之而来。在河北的农村,95前的孩子有很多初中没毕业就退学了。相比之下,我是个人人夸的好孩子,学习好,还懂事。虽然人生总有一些波折,但是大学之前的生活也算得上顺风顺水。可能是前二十年运气太好,我的整个大学都变成了人生低谷。

大二那年,因为一次意外的体检,我被查出来是一名乙肝病毒携带者。当时正值暑假,体检单是爸爸从镇上医院取回来的,且医生建议去市里复查。

复查的结果是,我被确诊为“乙肝小三阳”。因为病毒量不高,还不需要吃药,医生只是嘱咐定期复查就好。当我得知被确诊的消息时,忍了许久的眼泪终于顺着脸颊滑落下来。

我在去复查之前,已经在网络上查了许多相关的信息。我很清楚这个不是致命的疾病,但是患有乙肝病毒的人群却饱受歧视。这一消息对于我来说,犹如晴天霹雳。从医院出来,眼泪未干的我蹲在医院门口很久很久,像个被遗弃的孩子。

之后的那段时间,我像着了魔似的整天在手机上搜索“什么是乙肝”、“乙肝可不可以治愈?”类似的问题。我不知道我的未来会是什么样子?我甚至觉得我是不是毕业就等于失业?这些消极的的想法充斥着我的大脑,混沌不堪。

除了对未来就业的担心,乙肝也让我在憧憬爱情的年纪,禁锢了自己,画地为牢。

因为疯狂的搜索,我发现众人对“乙肝”等传染病讳莫如深。在那一瞬间,我好像突然理解了街道上寻求陌生人拥抱的艾滋病携带者。同时,我也了解到“乙肝携带者”在婚恋当中备受歧视。看到了法律讲堂中因为怀孕的妻子隐瞒乙肝大三阳的事实,而被丈夫知晓后,担心终身被“有传染病”的妻子和孩子所牵绊,而蓄意制造车祸以致妻子流产的悲剧。

那时候的自己依然单纯的认为,我只要不恋爱不结婚就好了。我以为自己也可以像林巧稚一样,一个一生未婚未育,却亲手接生了5万名婴儿,把一生都奉献给了医学事业的女人。然而我忽略了自己只是一个平凡人,忽略了我随着时间而改变的想法……

2015年,我的学生时代终归是结束了,而此前的担心也一一成为了现实。

我在成功拿到了两家公司offer之后,因为担心公司私下检查乙肝,所以选择坦白告知了HR,结果换来的却是被劝退的结局。我的心理极度崩溃,我尝试咨询各种热线电话,了解到乙肝病毒患者除了特殊行业以及会接触血液制品的行业不可以从事外,其他任何形式拒绝乙肝就业都是不合规的。

极度崩溃时,我甚至打了举报电话,可我却不敢像很多先行者一样站出来维权。我害怕被家人以外的人知道,害怕被大众异样的眼光看待,我畏惧朋友和同学,甚至陌生人向我投来异样的眼光。

2014年的11月份,天津师范大学大一学生吴欣怡因为献血被查出乙肝大三阳,而被要求独居甚至出具证明,而最后吴欣怡终是忍受不了因为乙肝带来的种种歧视和疏离,选择了烧炭自杀。这件事就像是一部电影,我无数次幻想着她面对众人歧视的目光和最后自杀前绝望的画面。我时常特别害怕被众人知道我是一名乙肝病毒携带者,而我会成为下一个吴欣怡。

作为一名乙肝病毒携带者,作为一名医科大学药学专业毕业的学生,我深知乙肝不是致命的疾病,也深知乙肝的传播途径为血液、母婴和性接触,它不会通过日常接触传播。当我清楚的认识到乙肝之后,我并不害怕这个疾病,却更害怕乙肝患者的歧视和不公平对待。

在工作被拒的那一刻,我是理解周一超冲动杀人的心理变化的。作为农村出来的大学生,我深知自己为了考上大学付出了多少,但是这些付出,都可能会因为你是一名乙肝病毒携带者而失业。

在工作被拒的时候,我甚至也产生过离开这个世界的念头,但想到自己求学多年,心有不甘的我坚持着继续投递简历。但在之后的面试中,我不再坦白提及自己是乙肝病毒携带者,最后,我终于顺利找到了工作。

工作的问题解决了,但是感情上我变得更加畏首畏尾。

我抱着对感情没有希望,就没有失望的想法生活了三年。在这三年中,我只谈工作,不谈风月。我一度觉得自己又回到了那个快乐得没心没肺的自己,可是,看着同学们陆续结婚生子,成双成对,以及每个情人节看着虐狗的朋友圈,我开始奢望爱情和婚姻。

我终于鼓起了勇气去追寻自己的感情,对方是朋友介绍认识的,算得上知根知底。他是一个不高不帅也不富的典型理工男,第一次见面,我感觉他并不是我喜欢的类型,或许是想恋爱的心情太迫切了,我选择了继续观察。

在接下来的日子里,对方细心、单纯又有点绅士的性格吸引了我。不知道是因为喝水的时候,他会给我拧瓶盖,还是走路的时候,他会让我走里面的一侧,亦或者是那句“人都是不听话的,只不过成年人需要为自己负责”,心动,可能只源于某个瞬间。

今年的疫情,让我们没有办法见面,但是每天晚上的聊天,已经成为我不可或缺的一部分。我每天晚上都期待着微信的那一栏,甚至有时候会看着聊天记录傻笑,这是我第一次知道,原来敞开心扉去爱一个人,是这样的滋味。也是因为他,我第一次知道了牵挂的感觉。我知道自己陷入了爱情,也开始期待着结婚生子后的生活画面。

然而,现实不是童话,灰姑娘遇到了白马王子,而他终究只是我生命中的一个过客。

在确定恋人关系的第二周,我们像两个大龄儿童一样,除了牵手什么也没有做过,却会为了对方一句在别人看来不好笑的话,傻笑半天。“520”结束的那天,我第一次主动亲了他的脸颊,随后脸红得通透,快步离开,走到一半又回头冲着他傻笑……

两个大龄青年的初次恋爱,感觉比现在的学生还羞涩,现在想起来依然觉得单纯而美好,时至今日想起来,眼角眉梢依然是笑模样。

我就像是个双面人,初期的恋爱有多甜美,我的内疚感就有多强烈。白天我们是热恋中的情侣,晚上我是盯着聊天记录的“罪人”。

回去的当天晚上,我犹豫了很久,手机拿起又放下,放下又拿起,动作重复了无数次,最后还是在置顶的信息栏敲下了几句话:“你知道乙肝吗?我是乙肝携带者。在我们感情还不深的情况下,我认为你有知情权,现在我把选择权交给你,你能接受,我们继续,不能的话,我们结束。我需要很大勇气才可以说出来这些话,希望你可以认真考虑。”

敲下这几句话的时候,我的心脏在剧烈的跳动,真的是提心吊胆的感觉。甚至发完信息之后,我不敢看手机,既期待又害怕,甚至一度想要撤回。等待的时间是煎熬的,我强迫着自己去洗澡、洗衣服,但又时刻注意着手机的声响。洗完澡出来,半个小时过去了,我没有收到他的回复。接着我再去洗衣服,又半个小时过去了,却依然没有任何回应。我的心开始慢慢变凉,我大概明白了,沉默对于我来说等同于绝望。拿着手机的手还有些发颤,看着一个多小时前发的消息,还是忍不住去追问。

几分钟后,手机终于有了声响,我却没有勇气去看。几个深呼吸之后,强迫自己打开手机:“我很想继续喜欢你,但我终究是个凡人,婚前健康是我的底线。如果伤害了你,我很抱歉,这些日子谢谢你的陪伴,我不能陪你走下去了!”

他不长不短的几句话,直接却又绅士,让假装的平静又瞬间崩溃。我曾记得有人说过,理工科的男生是理性且冷静的,既然他拒绝了我,那就意味着经过了深思熟虑。

我努力克制着,让自己表现得若无其事:“没关系,这样我就不会每天都觉得自己像是骗子似的,去欺骗别人感情了,早点休息。”

回复完,我删掉了他的微信,删掉了他的游戏好友,好像删掉了一切记忆就不会存在了。删完之后,一个人奔溃哭泣,却在两个小时后开始后悔,关于我和他的那些聊天记录,起码证明那是我经历过的。我开始去搜索恢复聊天记录的方式,一整晚睁眼到天亮……

第二天我请了假没有上班,我偷偷加回来了他的微信,疯狂翻阅着他的朋友圈。我曾以为自己在感情上不是一个喜欢纠缠的人,至此才发现我放不下。我偷偷的关注他的朋友圈,他的微信运动,甚至他游戏的在线时间。

直到一周后的一天,我发现他删掉了我的微信,我再也看不到他的朋友圈,也看不到关于他的任何动态,至此我才明白,他已经彻底离开了。

自尊心让我不允许自己再去重加他的微信,但我又像着了魔似的去网络疯狂搜索“乙肝恋爱”的话题。我才发现,原来和我同样遭遇的乙肝病毒患者有超过百分之八十的人都有过这样的经历。

原来,想过一个人走下去的不仅仅是我,想过自杀的也不是我一个人……

我像魔怔了一样,挨个去问异性朋友,“是不是男生都会介意?是不是我再也找不到我喜欢的人和属于我的爱情?”

有些人听到“乙肝”一愣,我能明显感觉到,虽然他们在安慰我,但是从他们的言谈中,我还是感受到了介意。甚至是我的大学同学,有些人也认为乙肝是可以通过吃饭传播的。

我从小一起长大的闺蜜告诉我:“客观来讲,可能百分之九十的人都会介意乙肝,因为他们不了解,大众对乙肝的认知依然停留在‘肝炎-肝癌-肝硬化’的三部曲中……”

一方面我希望听到鼓励的声音,另一方面我又想听到真实的声音。可当我听到真实的声音时,我又退缩了。

有一段时间,我甚至怪父母的无知,在我出生的时候,明明已经有疫苗,为什么不给我接种?虽然心里想了很多,但是我从来没有说出来过,只是希望他们也能理解我现在的一些难处。对于上世纪50年代出生的父母来说,婚姻就是搭伙过日子,到了适当的年龄,就该去谈婚论嫁。

有时候他们甚至会抱怨我:“还不如不让你上大学,否则早就结婚生子了…”

有时候,我又何尝不想像其他人一样,在该谈恋爱的年龄,去好好享受爱情呢?可在他们的眼里,他们以为的没什么大不了,却在择偶对象眼里是一种莫大的歧视。

2020年的今天,中国仍有九千多万人的乙肝人群。在这个庞大的人群中,很多人依然经历过就业歧视、婚恋歧视,网络上不乏一些高学历博士后对乙肝婚恋的担忧。一半以上的乙肝病毒携带者,都曾因为乙肝经历过分手。

我国是乙肝大国,最主要是家族式传播,有大多数像我这样的患者,我们洁身自好,我们在没有选择的情况下感染了乙肝。我们正视我们的疾病,相信科学及医学,积极合理抗病毒治疗,可以对个人寿命和家庭健康不造成负面影响。

今日的乙肝是可防可控的,只要规范合理地治疗,这不是什么绝症。只要你注射了乙肝疫苗,你们在一起生活不会受到任何影响。母婴的传播也可以阻断,我国政府早已免费提供乙肝育苗的接种,婴儿出生后,如果接种乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,小孩的传播性非常小。

我们期待恋情,却又不敢轻易迈出步伐。我们不想隐瞒病情,只希望择偶对象能对我们理解和包容。

我们不是骗子,我们仍然希望爱与被爱。我们对自己将来能生一个健康宝宝以及活得健康,很有信心。

我也希望中国所有乙肝患者,能够知道自己的病情得到及时有效的治疗,同时能够坦然面对自己的疾病而不被歧视。

- end -

作者 | 落红

编辑 | 林小七

【正确认识乙肝,请点击以下文章】

以下阅读转载自「丁香园」文章:《9千多万感染者,乙肝阴影下的大国》

原创作者:李珊珊

9 千多万感染者,乙肝阴影下的大国

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