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生死一线6个月后 7岁的他凭什么打败了超级细菌?

时间:2020-01-07

在他们身后,7岁的儿子天成正躺在病床上自顾自玩

提示:本文共有 2966 个字,阅读大概需要 6 分钟。

3月5日上午,东莞台心医院八楼,南方春富(儿童)血液病研究院病房里,戴先生夫妇向李春富教授深深的鞠躬,这是他们一直想做而未做的。在他们身后,7岁的儿子天成正躺在病床上自顾自玩。

眼前的天成依然被困在病床上,无法像同龄的小朋友一样玩耍。他看上去很黑,那是化疗药物在他稚嫩的身上留下的记忆;他很瘦,那是重型再生障碍性贫血和超级细菌的折磨的印记,能活着已是万分不易。

在妈妈韦瑞银看来,如今的宝贝已经是这半年来最好的状态了,“之前黑得比非洲的小朋友都黑”。她讲起孩子之前最痛苦的时候,嘴里吐血10多个小时,血块凝结在嘴边;反复发烧3个月,没医院敢再收治。

面对流泪的父亲,李春富教授接下“生命之托”。他冒险行造血干细胞移植,尽快让孩子恢复造血,排除万难,最终给孩子带来了生的希望。面对家长的感激,他动情地说,“要感谢你们对我们的信任!”

孩子最痛苦的时候生死一线

戴先生一家是阳江市阳西县人,天成是夫妻俩的第二个孩子,天成上面有姐姐,下面有妹妹。如果不是去年9月刚开学后,天成手臂上出现淤青,青一块紫一块,他们根本不知道孩子发生了什么,孩子之前非常健康。

“我们先是带着孩子到镇上的医院看,医生建议我们到阳江市人民医院检查,阳江市人民医院的医生又建议我们到广州。”戴先生说,他们马不停蹄赶到了广州一家大医院,医生诊断孩子患的是重型再生障碍性贫血,得移植骨髓。

他们听从医生的安排,在医院附近租了个房住下来,等待安排。然而,孩子很快发烧,高烧不止。戴先生的一个本子上详细记录着孩子的体温,每个小时都测,最高时42度。高烧始终降不下来,医生也束手无策。

更糟糕的是,随后的检查中发现,孩子感染的病原是一种超级细菌——多重耐药肠阴沟杆菌。重型再生障碍性贫血原本就骨髓衰竭,没法恢复自身免疫机制抵抗感染,再加上超级细菌,希望就更加渺茫了。

感染程度日益剧增,超级细菌导致了脓毒血症及多组织器官的感染,包括肺部感染、口腔感染、咽旁脓肿、肝脏多发脓肿、右侧脚踝皮肤软组织感染。孩子生死一线,韦瑞银简直不敢回想那段日子。

父亲眼中的热泪打动了医生

广州这家医院不敢给孩子做移植,医生推荐他们去北京。戴先生说,他们也联系到了北京的专家,“可是专家一听孩子的具体情况也不肯收。我问专家,‘那我孩子是不是没希望了?’专家一直不回复,我就知道答案了。”

去年12月初,机缘巧合中他们听一个护士讲起了李春富教授。“我马上联系李教授,那时李教授正在美国开会。12月16日,教授回到国内,我马上从广州赶到东莞来找他。然后第二天我们就找了个救护车,把孩子从广州转到东莞。”戴先生说。

李春富至今都忘不了戴先生第一次走进他办公室时的情景。“就坐在这,眼里含着泪。”李春富说,那眼泪把他打动了。“‘生命高于一切’这是医者心中的法则,关键时刻要挺身而出,这也是医者的责任与担当。”

“我可以不接这个病人,大医院都不接,凭什么我们私立医院要接?但我不接,那等待孩子的结局一定是死亡。我们研究院去年一年就做了180多例移植,国内首例、全球首例我们都做过,我相信我们有这个能力。”

李春富说,他跟戴先生分析了孩子的病情,讲清楚了治疗存在的风险,他愿意为孩子去拼一拼。“我们也感谢家属肯相信我们,无条件的配合我们,这为我们的治疗创造了条件,否则,我们也走不到今天。”

冒着极大风险,开始一场硬仗

孩子住进了研究院的病房。孩子的主诊医生何兰说,当时孩子骨髓增生极度低下,属于极重型再障。感染加大了再障的治疗难度,再障又加重了感染,形成了恶性循环,想要打破恶性循环,必须尽快移植,恢复正常造血。

“移植虽然难,但孩子感染了超级细菌,更难的是在没有效抗生素的情况下对感染的控制,尤其是孩子右脚上巨大的溃烂面在不断恶化增大,移植时的强化疗将进一步摧毁阳阳的免疫力,使感染更难控制,甚至面临截肢的风险。”而戴先生作为骨髓供者患有乙肝,移植有可能导致患儿肝炎,使整个治疗难上加难。

而另一个隐患是携带超级细菌的患儿进了移植病房,如果超级细菌蔓延扩散,导致别的病房病人感染,后果将是灾难性的。“我想可能正是这些原因,导致大医院不愿收治这个可怜的孩子。”何兰说。

治疗方案很快确定,选用父亲供干细胞半相合移植方案。为了防止超级细菌在移植病房的扩散,孩子被安排住进了最尽头的病房,建立隔离标识,采取隔离防护措施,研究院还为他组织了一支专门的护理团队。

在2019年的年尾,在很多人的视线之外,一张硬仗悄然展开。韦瑞银陪着孩子住在移植仓里,戴先生守在外面。离东莞300公里远的阳江,爷爷、奶奶、姐姐和妹妹也都在焦急地等待着。小姐妹已经几个月没有见过妈妈了。

儿子会嫌爸爸做的粥不好吃了

天成刚进进移植病房就是病重状态,特别护理组24小时轮班看护,严密监测生命体征。移植过程中,除了感染导致的反复高热不退,还出现了心力衰竭、肺水肿、严重的电解质紊乱等,困难远比预想得多。

由于孩子的血小板低下,口腔和右脚踝处的创面不断出血,最多的一次脚踝创面出血,出血量达500毫升以上。“医护人员轮流用纱布压迫止血,一个晚上就要用200多块纱布。”李春富清楚地记得这个数字。

历经大大小小十余次的抢救,渡过了一个又一个难关,天成的病情终于稳定下来。2月3日,在移植仓内住了一个多月,小天成终于平安出仓了,移植成功了。由于移植前注射了乙肝免疫球蛋白,小天成没有感染父亲供者的乙肝病毒。

现在,小天成的造血功能已完全恢复,感染等各项指标很好,他和医护人员一道战胜了超级细菌。特别是孩子右脚踝的溃烂面经过连续的清创换药,坏死组织和脓液慢慢去除干净,新肉芽长出,就等着多吃点长胖点,好进行外科脚踝创口植皮。

妈妈韦瑞银很开心,“孩子能吃粥和牛奶了,也能坐起来了,之前病重时,孩子连头都抬不起来,只能躺在床上,跟刚出生的婴儿一样虚弱。”戴先生说,儿子已经会挑食了,嫌他做的粥不好吃,这让他欣慰的要落泪。

■“只要我的生命还在燃烧,每一刻都属于病孩!”

李春富教授,世界知名血液病专家,这个名字的背后,有一长串头衔和荣誉,那代表了他在血液病研究和治疗领域的地位。

2017年,他荣获宋庆龄儿科医学奖,这是中国儿科医学领域中最具影响力的权威奖项之一。2018年5月,他从南方医院退休,此前,他曾长期担任南方医院儿科主任,创立并主持当时亚洲最大的儿童造血干细胞移植中心。

2018年7月,李春富教授率团队落户东莞台心医院,成立南方春富(儿童)血液病研究院造血干细胞移植中心,首期设置18间移植舱,150张床位,成为当时中国南方最大的儿童造血干细胞移植中心。

建全球知名的儿童血液病移植中心,不仅满足东莞的需要,而且满足全国乃至全球的医疗需求——朝着这个目标,2019年5月,研究院移植仓已扩展到了36间,一举成为全球最大的儿童造血干细胞移植中心。

“我从医40多年,做移植30多年,我救治了无数病孩,但也眼睁睁地看着许多病孩逝去。一位白血病男孩对我说:‘李主任,我不想死。’但当时,我知道我已无能为力了。正是由于这些鲜活生命的离去,让我们学到很多,领悟更深。”

李春富说,“人都会老去,生命都将终结。但只要我的生命还在燃烧,每一刻都属于病孩。开办儿童血液病研究院,我的目的不是赚钱。我们的收费也全部向公立医院看齐,治得好又不贵,才是我们的目标。”

广州日报全媒体文字记者:汪万里

广州日报全媒体编辑:谢英君

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