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我叫张亚军,1983年出生在大连,是一名身心障碍者,虽然并未得到确诊,因为曾经频繁的骨折,目前被列在瓷娃娃的行列中,现在从事淘宝云客服工作。从出生开始,我就与众不同,我的脚趾是立起来的,是奶奶用两块木板给夹回去的。一周岁时,出现了指尖疼的症状,抓妈妈的衣服就会哭个不停,渐渐的指尖开始变细、关节开始变僵。2017年拍了人生中的第一套艺术照,我只想告诉自己——在最好的年华里,不要辜负最美的自己
我是苏晓雯,1983年出生,是一位罕见病粘多糖患者(全身骨骼缺陷,需要使用拐杖行走)现在是一家电子商务公司的在线客服。这个工作已经做了7年,让我欢喜让我忧,更让我成长。也是因为工作让我走出家门改变了生活,发生了变化。认识了一帮积极进取乐观向上的好朋友。我是苏晓雯:好好珍惜现在的每一刻,做更好的自己
我是林婧娴,1992年出生,脑性麻痹患者。现在在一家电子商务公司从事文字客服工作。因为残障,导致右侧肢体不灵活,走路崴到脚腕成了家常便饭。我对残障释义是——残障不意味着要退缩,同样可以勇往直前,迎接生活所带来的美好感受。我是林婧娴,我们都具有无限的可能性
我叫王琳,1987年出生在大连三十里堡,是一名成骨不全症患者,出行需要靠轮椅代步。现在从事网络编辑工作。说起残障给我带来的最大遗憾,就是在我的小时候,学校以“万一被同学碰骨折了我们承担不起责任”为由拒绝了我想上学的请求。命运总会带来不期而遇的惊喜,我经历了痛苦,挣扎,开始去尝试用有限的生命去体验人生的无限可能,努力让自己生命变得更加精彩。我是王琳,所有的美好,都值得等待
我叫王慧,1983年出生在大连,是一名软骨发育不全病友,因脑垂体分泌生长激素不足,外在表现为发育缓慢,身材矮小,现在在一家企业里做文员工作。因为身材矮小,我从小被告知很多事情达不到标准。标准让我困惑好多年,努力了很久换回一句话“这么聪明的孩子,可惜了。”一天,我忽然醒悟,每个人都有能为和不能为的部分,一直束缚我的,是我自己。现在,我游泳、打拳、弹琴,自己照顾自己。我是王慧:何必按别人的标准活着呢
我是张妍,1994年出生,是局限性硬化症病友,从事美工设计。对于残障,我理解是——我们不需逃避残疾的现实和外在,用坚强和一些身残志坚的想法来忽视残疾带来的客观束缚。只要我们有这样一份心意,我们一样拥有工作,爱美,旅游,恋爱等等的权力,在权力面前,我们是平等的。我是张妍,我同你一样,拥有希望
我叫孟明,1979年出生,是一名身高不足一米,患有一种医学名称为成骨不全,少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称“瓷娃娃”症,只能靠轮椅代步的病友。现在在一家公司里做淘宝居家售前客服。我得人生一直在很多人眼里是没什么未来,前景一片暗淡、凄凉的……随着年龄增长,我渐渐领悟到,再幸运的人,也有别人所不知的缺憾;再不幸的人,也有他未曾发现的幸运。我是孟明:别让所谓的“自知之明”成为生命的主题
我是韩晶,1973年出生,疑似成骨不全症病友,在公司里从事客服管理工作。说自己疑似,因为从不曾去医院检查诊断过。对于先天性遗传的疾病,我接纳了它存在的事实,也从没想过要去改变什么。我可以坐在轮椅上工作,可以坐在轮椅上学习,可以坐在轮椅上授课,可以坐在轮椅上跳舞……我愿在这有限的生命旅程中,不断的将那些束缚我的框架摔个粉碎,让“我”成为独一无二的存在。我是韩晶,我想活成自己的样子
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