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在现在充满腥煽辣与爆料文化的当道下也许 我们应该多看看有许多的故事 是值得让我们去感动的看了这些故事后 我想 爱 才是我们社会需要的养育发展迟缓的孩子，父母常为孩子的未来忧虑操烦，心情经常是无奈凄苦的。沈医师是中部几所牙科诊所经营者，最近在彰化市区买了一块400坪的土地，「将来前院会有篮球场、桌球场、还可以踢足球，」沈医师站在快完工的四层楼别墅前比画著。 他盖房子建球场，只为了儿子宽宏（化名）能快乐地打球。宽宏因为早产造成轻度智能障碍，念小四的他非常喜欢球类运动，但不懂规则，同学不爱邀他玩，「看到宽宏只能在球场边跑来跑去捡小朋友漏接的球，我会掉眼泪，」车行经过学校操场，触发了父亲不轻易为外人道的痛楚。半数发展迟缓儿的父母无法走出悲伤尤其在刚获知孩子有发展迟缓问题的时候，对父母绝对是个巨大的冲击与考验。有些父母很快接受事实，清楚找到能和孩子一起努力的方向。前知名主播、富邦文教基金会执行长陈蔼玲在产检时知晓老四脑部可能发育不全、重度迟缓，她深思后仍决定生下来，为孩子做早疗。「接受，才会以平常心面对它，你的努力才不会变成太过份地想要扭曲事实，」接受《康健》专访时，她曾说。更有许多父母长时间都走不出孩子是迟缓儿的打击。「我的门诊有一半的父母沈浸在悲伤中走不出来，」从事早疗20年、中国医药大学附设医院郭煌宗医师说，这些父母在怨叹或拒绝承认的情绪中失去「自觉」与「自决」能力。音乐家林照程、萧雅雯婚后不久就当了爸妈，大女儿咏晶5个半月时全身肌肉仍然软趴趴、「像松掉的橡皮筋」，一连串检查后宣判咏晶是极重度发展迟缓，原因不明，只知与基因无关。听到这宣判，完全浇熄了夫妻俩初为父母的喜悦。但萧雅雯很快收起眼泪，听从成大医院朱晓慧医师建议，带著女儿到台南成大和瑞复启智中心做早疗，学怎麼摆位翻身、刺激关节活动、肌肉强壮……，长期学下来，萧雅雯厉害到从治疗师帮孩子摆一个姿势就能判断他的功力。他们带著女儿四处找名医、找传说中的南北两大物理治疗师；也试过针灸、整脊、脚底按摩，连算命、通灵、看祖坟、改风水也做过。4年后，他们怀抱希望生下老二逸华，没想到也是重度发展迟缓。夫妻俩为了两个女儿卖掉别墅、宾士车，四处借钱，负债两千多万。直到他们借钱借到一个基督徒朋友，因接触信仰让林照程和萧雅雯醒悟，原来是他们一直不能接受女儿的残缺，一心想找到「医好」女儿的方法。父母比孩子更需「早疗」与「早了」「特殊儿（发展迟缓）父母，其实比特殊小孩更需要『早疗』和『早了』，早一点治疗心理那份苦楚，然后早一点了解自己的孩子，到底他需要哪一类早期疗育，」身为智障女儿茵茵的妈妈刘碧玲，在《等她二三秒》中诚恳分享她从遍寻名医专家，硬要把茵茵变聪明的痛苦与觉悟，「我们学得正确方法，有健康心理，才能带孩子闯出另一片天。」林照程和萧雅雯想法转变为感谢上帝为他们带来的独特祝福，不再自卑，「先生和太太出去都会带著咏晶和逸华还有美恩（老三），表演也会全家上台呢，」印尼籍佣人米莉说。他们还创办了「天使心家族」，让身心残障孩子的父母能相濡以沫、互相支持。儿童心智科陈质采医师常对迟缓儿的父母说，多看孩子的优点，给孩子正面肯定，教孩子学会在社会生存最重要的「生活、沟通、求援」，父母就可少些牵挂，「亲子就是命定缘分一场，多享受这段关系。」这些父母不计辛劳的付出，让每个接受早疗的发展迟缓儿童，能从落后同侪好几步的慢慢小天使，学会用自己的方式飞翔。18年前林美瑗背著极重度发展迟缓的女儿，在台湾四处流浪做早疗，促使她后来栽入并深耕早疗领域；德兰启智中心老师从家访发现，印尼籍妈妈的女儿小华有语言发展迟缓问题，只要拉她一把、经过早疗，小华很快赶上同龄进度到幼稚园中班念书；俗称「蓝眼睛」松桓的妈妈，曾经累到住院，依旧耐心教养、不离不弃；多重障碍儿的母亲林佳玲看到女儿珊珊能走能跑、既贴心又勇敢，搂著珊珊心满意足地说：「我们比上不足，比下有余呢。」「父母的态度，是孩子未来走得稳不稳的最大关键，」迟缓儿茵茵的母亲刘碧玲说。爱的故事 1 从流浪到付出「孩子脑室像块破豆腐般不完整，如果要养，倾家荡产拖累你们一辈子也不会好起来，」医师指著电脑断层片子说，「放弃吧！你们还年轻，再生就有了。」这些话轰得林美瑗和先生脑筋一片空白，看著5个月大的女儿舒安打完针、犹带泪痕的清秀小脸，安静、认份地努力呼吸著，无法相信女儿是极重度残障的孩子。妈妈发誓，一定让你坐起来！林美瑗辗转再去找成大医院神经科蔡景仁医师，诊察后确定是「先天胼肢体发育不全症候群」，一种性联染色体异常造成的脑部缺陷。会有癫痫、智障、视神经发育不良、动作、语言发展迟缓，「极重度的人可能一辈子要躺在床上，」蔡医师说。林美瑗边听边擦眼泪、边想，「如果我们苦苦哀求救活的女儿，只能像植物人躺著过日子，那有什麼意义？」「替你女儿做复健，或许可以改善一点状况。」听到蔡医师这句话，她对怀中女儿说：「舒安，我们一起努力，妈妈发誓一定要让你『坐起来看这个世界』！」18年前台湾缺乏早疗资源，许多父母生了迟缓儿只能放家里，或送到教养院，林美瑗不要。为了舒安，一家人从台南搬到台北，从台北市区搬到郊区，再搬到花莲，流浪做早疗。先去振兴复健中心，两个月免费复健期满，再转到荣总；因为报名「心路基金会」的早期疗育实验计划，她背著3岁的舒安，牵著5岁的大女儿，从三芝换两班客运到台北后，再下车走路半小时，刮风淋雨来回4小时，只为给舒安做20分钟物理治疗、20分钟认知课程和5分钟交代作业。有次出门看到客运来了，林美瑗背著舒安急忙上车，忘了大女儿跨不上车槛，司机也没发现就开车了，车外女儿急得大哭喊妈妈，「停车、拜托停车、我女儿还没上车！」等车一停，林美瑗冲下去拉女儿上来，母女三人相拥啜泣。带著舒安做早疗，林美瑗边学边做也取得资格成为老师。当时没有学校收重度残障学生，一旦舒安年龄超过机构资格，她就找愿意雇用她也收女儿的地方「一定要求买一送一，」她说。先生因工作留在台北，大女儿跟著妈妈、妹妹四处迁徙。大女儿有次跟妈妈说，她在学校跟同学互比都比不过，突然想到「唉，我们家搬家搬了13次耶，我赢了！」想到这里，林美瑗对老大还有歉意。因为台北的环境与交通不适合舒安疗育，林美瑗找工作找到了花莲；因为舒安需要抗癫痫药物认识郭煌宗医师，两人对早疗理念契合，都想为发展迟缓儿家庭做些事，於是在11年前共同成立发展迟缓儿童早期疗育协会。「创会地址还是我家客厅呢，」林美瑗笑说自己个性鸡婆、不愿别的家长再经历她的苦，就这麼栽入台湾的早疗。舒安今年18岁，在毕士大教养院日间托育，晚上接回家，仍须靠药物控制癫痫，复健维持关节肌肉力量。生活无法自理的舒安，牙齿整齐洁白，没有重度残障人士常有的龋齿、缺牙状况，应该是妈妈照顾的功劳。这天，舒安「坐」在爸爸特制、可以舒适支撑头部的轮椅上，春日暖阳，妈妈推著她，享受太平洋吹来的微风，笑容灿烂。爱的故事 2 孩子是自己的，要有责任感 「松桓，叫『阿姨』，」妈妈用手遮住嘴，不让儿子看到嘴型。听妈妈的话，5岁的松桓一边耳朵装人工电子耳，另一边装助听器，说出「ㄧㄚˊㄧˋ」。松桓出生做新生儿筛检时，医院说有问题又去复检，再也没收到通知，妈妈以为没事了。有天念高中的姊姊抱弟弟到屋外，阳光照耀下，发觉弟弟左边眼睛竟像「蓝色的玻璃」。松桓到8个月时，抱起来或背著，头还会往后仰。「没什麼，慢一点就会了，」爸爸不以为意。但已经生养了两女一男的妈妈，心里知道老四松桓不对劲。等到一岁多，松桓虽然会站也学会走路，却对鞭炮声、叫名字没反应，详细检查才知道松桓患有「瓦登伯格氏症候群」。这是一种先天性罕见疾病，俗称「蓝眼珠」，患者眼睛是蓝色，但对视力没有影响；但双耳听力障碍，影响语言发展。听医生建议，父母准备带松桓到林口长庚做「人工电子耳耳蜗植入」治疗。姊姊上网查，手术花费近100万。「生到了（这种病儿），就要处理，」夫妻俩虽然经济不宽裕，但从未想过放弃。商量卖房子、向娘家借钱筹手术费。所幸里长帮忙申请低收入户、办残障手册、加上健保部份给付，解决了大部份钱的问题。松桓在快两岁时开刀，还要适应人工电子耳和助听器、前后治疗近半年。然后每个星期他还要坐火车、转客运到宜兰「雅文基金会」做听语训练，并去慈济医院接受语言治疗。松桓刚开始哭闹不肯带电子耳，教他说话，有时讲200多次他也不见得学会，妈妈曾累到急性胰脏炎住院一个月。「我念书不多，只知『孩子是自己生的，要有责任感』，」妈妈说。 妈妈带松桓上市场、去校园玩，过寻常生活。常会碰到大人多事说「一定是怀孕撞到胎神」、孩子好奇问「他的眼睛怎麼是蓝色的？」妈妈总是微笑回应：「我不知道有没有撞到胎神」，对别的孩子说：「对啊，他的眼睛不一样，是蓝色的，现在很流行哦。」爱的故事 3 全家一起加油打气 小儿科医生抱著几分钟前出生的婴儿对妈妈说，孩子心脏有杂音、外观不正常，立刻送加护病房。「我躺在手术台上，下半身麻醉，肚子剖开还没缝，先生、家人又在外面，只能听、点点头、眼泪一直流，」回想那时的震惊和无助，林佳玲原本笑眯眯的眼睛，蒙上一层水雾。7天后，爸爸抱著女儿珊珊坐上花莲开往台北的火车，到台大修补心脏3个破洞。坐月子看不到女儿，林佳玲天天哭。珊珊因为第22对染色体异常，导致左半边的器官发育都比右半边不完全。除了心室中膈缺损，还有小耳症、眼睑下垂、斜颈、左脚较短等多重障碍。比起双胞胎的哥哥姊姊，珊珊难养多了。吸奶有气无力，60㏄牛奶好不容易3个半小时餵完，第二瓶时间又到了。「七坐八爬九发牙」，但是珊珊7个月时别说坐，连翻身都不会。到医院，复健师说：「太慢了，应该出生就做（早疗），」妈妈听了加紧学，回家持续做。还要手术矫正其他缺陷。因为左眼睑下垂，眼睛只开三分一，珊珊老是摔得鼻青脸肿，且可能会因为缺乏光线刺激影响脑部发育，将眼睑拉高固定；隐性唇颚裂造成语言治疗没进展，开刀修补并处理斜颈、耳廔管等问题。珊珊才5岁，已经动过3次手术了。珊珊的发展大约落后同龄孩子一年，早疗包括上幼稚园，持续物理（例如走路、弯腰等大动作）、职能（拿汤匙、拿笔画线等精细动作）、以及语言治疗。全家人心疼珊珊从小受苦，给她最多疼爱。珊珊的左腿比右腿短，要加高鞋垫避免脊柱侧弯，爸爸锯开妈妈的面包鞋为珊珊特制每双鞋。同住三合院的阿公、阿嬷、大伯父、伯母，兄姊总给珊珊加油打气。在安全与关爱的环境成长，珊珊个性贴心且勇敢。哥哥姊姊吵架，珊珊会抱著哭的那个说「惜惜（台语）」，骂另一个「你坏坏」。林佳玲不看别家小孩的好，只看到自己的珊珊一天天进步，便心满意足，她将「知足」这个形容词，活成动词。爱的故事 4 只要拉她一把 德兰启智中心老师庄惠雅去了两次小华家，才见到小华。第一次大伯出来招呼说孩子在洗澡，虽然传来水声，却没有妈妈帮孩子洗澡常有的童言童语，其实是小华和妈妈躲在房里不肯出来。第二次是约好爸爸阿财白天在家，印尼籍妈妈阿娜却害羞得不敢正视庄惠雅，两个小时不发一语；小华紧偎在妈妈怀里，2岁多发出的咿哑话语只有妈妈听得懂。阿财听了庄老师建议带小华去奇美医院做发展评估，确定是中度发展迟缓。「我要上班维持家庭开销，太太只会讲一点客家话，国语、台语都不会，教女儿说话比较吃亏，」当保全的阿财无奈地说。庄老师每星期去教阿娜和小华玩游戏、看字卡、学发音；接著协助安排妈妈到玉井国小上外籍配偶成长班、学国语，小华到德兰上学前班，「我们鼓励外籍配偶家庭的孩子提早入幼托园所，孩子多接受文化刺激，学得比较快，」庄惠雅老师说。在德兰上课一年，小华开窍得很快，在老师的鼓励下，带点羞涩地背完李白的「静夜思」给我们听。去年发展追踪，医师认为小华的程度可以上一般幼稚园的小班，小华怕新环境不肯。后来和每个星期来德兰启智中心上课一天的贝尔幼稚园小朋友、老师渐渐熟悉，今年小华自己对爸爸说：「我要去念中班。」「小华以前没有妈妈就哭，又不会讲话，很令人头痛。现在听到她能跟我撒娇、能背唐诗、念幼稚园，很高兴，」阿财脸上带著作父亲的满足笑容。
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