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美国音乐人 Kaki King 和她的家庭,被三岁小女儿 Cooper 突发的一场疾病击中。去年夏天,Cooper 的皮肤上不断出现淤青和瘀点,口腔内出现损伤,经检查,她患上了自体免疫性疾病 ITP(Idiopathic thrombocytopenic purpura,特发性血小板减少性紫癜)。
这种因血小板免疫性破坏造成的疾病,使 Cooper 血液中的血小板计数出现异常。为配合医生的治疗,Kaki 开始写日记,记录下任何与女儿健康相关的内容。她认为自己需要寻找某种途径密切追踪女儿的病情,并审查自身不断波动的情绪,从医生、女儿及自己身上了解这种疾病及其带给一家人生活的影响。
Kaki 的朋友、信息设计师 Giorgia Lupi 在了解了这个家庭的经历后,提出了一种将音乐、艺术和数据结合在一起的创意训练,来帮助 Kika 理清正在发生的事,并重获对生活的掌控力。
她们从 Kaki 细致的日记中,发展出了一个数据可视化项目 Bruises,在血小板计数、淤青、瘀点和口腔损伤等健康记录之外,还包括了 Kaki 情绪的变化以及与 Cooper 相关的零星事件。
Kaki King 的日记
Giorgia Lupi 最初的数据可视化结果
Giorgia Lupi 认为,单呈现对孩子病情的数据记录,难以反映这场疾病对这个家庭带去的影响。在搭建数据框架的过程中,她不断地思索两个问题:是否有一种更柔软、感性的方式能让这些冰冷的数据,帮助我们了解在我们生命中发生的一切?数据可视化可以在情感和认知上对我们有所帮助吗?
最后,依照 Kaki 120 天的记录,她手绘了一条弯曲的时间轴,它像是飘浮在浅粉色背景中的一条藤蔓,上面布满了一片片白色的花瓣。
每一片花瓣代表新的一天,它们被分成了一组组花簇。每入院检查一次,这张图表中就会绘上一组新的花簇,记录下直到新一次入院检查前每一天的情况。在每组花簇的前端,都会出现一片红色的小圆点,它们代表 Cooper 每次检查时得出的血小板计数;每一个小红点代表一个血小板,正常人的血小板计数在 150 到 400 之间波动,而图中的红点时多时少,数量总是徘徊在这一区域之外。
出现在 Cooper 皮肤上的瘀点被绘制成花瓣上的一个个粉色小圆点,这些圆点分布得越密,则表示其皮肤上出现的瘀点越多。淤青状况则被呈现为花瓣上一块块紫色、黄色的斑块,斑块越大、色彩越浓,则表示淤青越重且分布越广。
花瓣及周围还有其他的标记。灰色笔画,是对 Cooper 使用类固醇的记录。出现在花瓣根部的红色、绿色的笔画,代表 Cooper 遭遇的使病情恶化的意外,比如在公园里摔倒或被蚊虫叮咬。如果花瓣顶部出现一粒小黑点,则表示那一天 Kaki 不在家。而出现在花瓣正中的明黄色色块,则象征着快乐的时刻,比如举办生日宴会,或者在公园里玩得很开心的下午。
Kaki 此消彼长的恐惧和希望,则分别被绘制成一条条从花瓣根部延伸开的深色线条和橘色线条,它们像一对连体婴儿一样紧贴在一起,分别在 1 到 10 之间波动,由此呈现出其挣扎的心境。
对于一天中发生的其他重要事件,则变成了环绕在花瓣周围的白色文字。有时是“今天哭了很多”,有时是“今天我只想让她找点乐子”。
在静态的图表之外,Kaki 和 Giorgia 还制作了一部视频。人们可以顺着不断延伸的时间轴及在花瓣上不断生长的线条、色块、圆点,伴着 Kaki 创作的背景音乐,了解这个家庭经历的故事。
这件作品发布后,Kaki 表示收到了不少患病儿童家长的肯定。这件从日记中衍生出的艺术品,让她感到治愈并逐渐拾回了冷静。Cooper 的病情在确诊的六个月后,也幸运地逐渐稳定。
Lupi 则将这个项目称为“数据人文主义”——将人文主义注入冰冷、只呈现客观事实的数据中——的一个代表:“如果我们想让数据成为我们独一无二的个体、故事及人际关系的代表,那么我们需要探索搜集、解读它们的方式,而不只是将其作为某个问题的一个答案,而应该将其作为一场对话的开端。”
题图及文内图均来自 medium
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