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关于“老年痴呆”的家庭故事

时间:2020-09-15

不要忘记我老年痴呆的故事

提示:本文共有 4111 个字,阅读大概需要 9 分钟。

今天起,中央电视台频道推出了公益行动——“我的父亲母亲”。这档节目重点关注老年痴呆症患者和他们的家庭。节目的创意来自央视女策划杨继红,每当她向周围人讲起自己患病父亲的事情,总令大家唏嘘不已。中国有上千万个有痴呆老人的家庭,每一个痴呆老人的背后都有着不堪重负的家庭故事,让我们先听听杨继红讲述自己的故事——

父亲是在见到襁褓中的外孙的当天晚上中风倒下的,迄今再也没能离开病床……令我终生遗憾的是,我和全家人,都是到了老父亲不能言语、不能识人、永不能再感受亲情的时候,才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式,叫做“脑退行性变化”……也就是医学上所说的“阿尔茨海默症”。在中国,这种退变一直被叫做“老年痴呆症”……

父亲变成了另一个人

我父亲是一个老军人,参加过抗美援朝、参加过湘西剿匪,跟着苏联人学过飞机驾驶……但是他现在只剩下了不到140厘米的身长,头显得特别大,整个人衰弱到不足80斤重。

算到今天,他已经瘫痪卧床两年多了。现在他没有意识了,所有人都不认得,掐他他也不痛,只有特别大声响的时候会扭头看一下,只剩下最基本的身体本能反应。

父亲第三次中风之后就彻底卧床了。当时全家人都不知道他的病是老年痴呆症,也就是脑萎缩症,只是从病征上知道叫“脑卒中”。

退休之后,父亲变得沉默,我们家阳台后面是个大足球场,他在阳台上看踢球的人,一看就是三个小时;回来喝点水,又去看。回到家不跟我们说话。我跟老公拌嘴了,哭了,打电话跟他倾诉,他不接我的话,握着电话就是不说话……全家人都觉得他变得特别自私,冷漠,在心理上疏离了他。

到第二次中风之前,他又新添了一个毛病,别人逢年过节送来什么月饼茶叶这些东西,他当着客人的面会翻开来看,看完,就把这东西拿走了,弄得我妈妈特别尴尬。爸爸还变得特别斤斤计较,他会跟我妈妈说,全家五个人,四个都姓杨,请你给我滚。我妈妈哭着跑出门。

我妈妈比爸爸小17岁,她当时只有17岁,就按照组织安排,嫁给了一个“最可爱的人”。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言,老了,这个“最可爱的人”让她滚……她自己“滚”到宾馆里住着,天天暗自垂泪。我知道了这事儿打电话跟妈妈说:“妈你回去跟我爸说,全家五个人,四个都姓杨,其中三个是我生的,要滚也是你滚。”我妈想通了,理直气壮地就回去了。

现在说起来像个笑话,但是当时我妈妈真的很伤心。她不能忍受我爸爸变得那么自私,那时候我妈妈才五六十岁,还是很年轻的心态,而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性变化中,他的手开始颤抖,头会摇晃,我们还以为这是正常的,人老了嘛——他“老糊涂了”,走路走着走着不知道回家了,他穿过一片森林,走到荒凉的铁路那边,回来以后跟全家人说,见到了表哥表嫂(其实他俩早在文革时候就已经去世了)。他说:“他们还请我吃饭,他们给我烙饼”,然后从兜里掏出来几块小石头……妈妈崩溃了,对我爸爸忍无可忍,一方面觉得他特别自私,一方面又觉得他不体贴,妈妈和一帮朋友在家里聚会,搞得挺晚,我爸爸站在客厅里,穿着家居的短裤,对妈妈的朋友说:“这么晚了,难道你们没有家吗,为什么不回去?”他还会早晨四五点钟就把全家人都叫起来,说你们不上班吗?

我小时候,父亲会骑一辆自行车,前杠上坐着哥哥和我,后面妈妈抱着弟弟坐上去,一辆车就这么载着全家人,骑到一个河边游泳,捉小鱼小虾……这几乎是我记忆最深的童年周末印象,我的父亲是那么强大!

还有一次我问爸爸:为什么大家都睡觉了,路灯还亮着——爸爸没有回答我,到了晚上他带着我,到家附近一个特别荒凉的桥头上坐着,数路过的行人。一直数啊数,困得打瞌睡了,他还让我数。那一晚上,我和爸爸一直数到11点多,我记得,有30多个人走过了那座桥。爸爸说:“你记住,没有一盏灯是白白亮着的,总有人在你不知道的时候需要它。”

这就是我心目中善良、坚强、最最亲爱的爸爸。可是到后来,他病了以后,他看不见光了,医生用特别刺眼的强光手电打他的眼睛,他也没有光感。为什么会这样呢,医生给我看他的脑电图,像一个干核桃一样,只有中间那个格,旁边是没有肉的。医生告诉我们说:他的眼睛是好的,角膜什么的都是好的,他没有光感反应,是因为这一部分脑神经已经萎缩,没有了,所以他看不见光了。为什么我会想起来他带着我在桥头数人这个事,我觉得我们几个孩子,可能最值得我们自信的优点就是善良,那种根深蒂固的对人的善意来自于这样的教育。我一辈子都不会忘记在桥头的那个夜晚,父亲告诉我:“没有一盏灯会白白亮着,总有人在你不知道的时候需要它。”

他第一次中风的时候,妈妈没有告诉我,那是2004年,我正在点灯熬油地备考读博。父亲发病时是75岁,我印象特别深,也是春、夏天,心脑血管疾病的高发期。等我考完试回家的时候,他还躺在床上,看到我心情特别好。他能慢慢地说话、能自己吃饭了。他告诉我:“爸爸不能保护你了,以后要靠你来保护爸爸了。”我当时一下子觉得没有了安全感——我们什么时候意识到父母老了?就是当你意识到他要依靠你,而你不能再依靠他的时候。

父亲是特别要强的人,而且不善表达爱意,这样的话他从来没说过。我说:“爸你放心,我知道了。”在承诺这句话的一瞬间,我知道,我的父母老了。然后大概一个多星期后他就站起来了,行动自如,说话语言各方面都没有任何问题,我们全家也就松了一口气。

他的第二次中风正值奥运圣火传递,当传到我家乡的时候,他正看直播,突然就中风了,等哥哥发现他的时候,已经间隔了40多分钟(后来我们才痛心地知道,这个病的送诊时间特别关键,所以他的身边不能离开人)。躺在监护室里,他昏迷了两天两夜,醒过来之后语言还是自如的,但一直不能走路,又经过两个月的康复才慢慢会走路了。

变化发生在三四年间,而在这个过程中,没有人知道这个病叫“阿尔茨海默症”。

我们错过了给予父亲亲情的机会

后来我的一个很好的朋友跟我说起,他爸爸是老年痴呆症患者,也是这样冷漠地对待他的妈妈,最后他妈妈比爸爸先去世,他说其实他妈妈是被气死的。

我这才知道爸爸得了“老年痴呆症”,而我发现真正需要帮助的是我妈妈和我们几个孩子,还有我的那些侄子、侄女,他们害怕爷爷,都不愿意去摸爷爷,不愿意看见爷爷。爷爷会问他们,你多大了,你叫什么名字,你读几年级了,一天问四到五遍,他们从内心里抵触去见这个老人,有恐惧感……我们都缺乏对这个病患的常识,我们苛责和疏远着年迈的、已经失去正常认知能力的老父亲。

这三四年的时间里,我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段,在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西:亲人的理解和陪伴。如果当时知道这是一种病,就不会错过我妈妈跟我爸爸最后的情感交流的机会;如果知道是一种病,至少她不会受伤害,不会两次三次的离家出走,不会想不开……我妈妈完全把他当成一个一直习惯的那个爱人、而不是一个老年痴呆症患者。

我们都错过了给予父亲人生最后时光,感受亲情的机会。想到这里我会非常锥心:是因为我们对这个疾病缺乏认知,而使得老父亲最后的人生孤单而凄凉。

我们本可以做得更好

爸爸有糖尿病、高血压,医生不让他喝酒,我们偷偷把他的啤酒换成了一种叫啤儿茶爽的饮料,他喝一口就倒了,直接倒在了饭桌上。我说爸你为什么这样不配合呢?全家人都严厉地指责他,认为他不懂事、任性……可后来当我两岁的女儿不想喝牛奶的时候,她倒了,我会很耐心,我说宝贝你倒在地毯上怎么收拾呢?这个时候我知道没有理由责备小小的她。

这就是为什么我给这个宣传片起的口号是“给生命的两头同等关爱”。如果把80岁看成人生的平均寿命的极限,当他到了80岁以后,你就要把他完全看成一个婴儿,那样去教他、体谅他、宽容他和放纵他。

从我父亲的经历中,我深刻体验到了什么叫生离死别。我们很多人经历的是死别,就是家里的祖辈,老去的同事,师长,他们死去了,那叫死别。老年痴呆症最残忍的一点是“生离”,他依然有生命的时候,他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。如果我们当时知道这个病是有干预手段的,8分钟就可以检测出来,用一个魔方,一个老人在一个小时玩出6面来,就是正常的,但是一个小时玩不出一面来,就不正常了,如果他不能识别颜色,就是中度的痴呆症了。如果告诉他这是个魔方,他不能重复,这就是比较严重的了,如果他把这件事完全忘记掉,就是非常严重的痴呆症患者。

可见就这么简单的诊断方法,我们却不知道。我们至少在五六年前就应该对父亲进行药物干预!

我们关注的是我们的未来

我们每一个人将来都会面临死亡,这是老父亲的病给我最深的一个感触,这个死亡就是你身体的某一处变成短板,这一处是什么?就死于什么,恰恰我爸爸最让人痛心的是,他曾经是一个军人,他一直保持着非常良好的生活习惯、起居习惯,但是他脑萎缩了,我们眼看着他很多地方是好的,只是脑萎缩了,特别残忍的一个病。

中国有1000多万的家庭里有这样的病患,而我国对这个病的重视程度是极低,对这个病是不进行普查的。沙眼、斜视、鼻中隔什么的都会作为常规体检项,而脑萎缩不会,脑卒中危险程度不会。

我们老听到这样的故事,老人被人骗了,把家里的存折拿出来给人家,这是痴呆症的表现,他失去了正常的逻辑判断,他会按照一个特别强硬的指令去行动。还有老人如果反复地在那唠叨,你多大了,你上几年级了,叫什么名字,这也是一种病态,他其实忘记了自己几分钟前说过的话;还有包括自闭,不跟亲人沟通的时候,已经是中度老年痴呆症征兆,我爸爸差不多五六年前就有这个征兆,而我们只看到了他的自闭、自私,只感受到了自己的感受:我爸不爱我了,而没有把它当成一种疾病。

我们关注的不仅仅是父亲、母亲,还有我们自己。医学给了我们很多手段去检测这个病,验血就能检查出来,我们为什么还要让那么多的家庭走向这条路?!

我们推动这个选题另外一个内心动力是:一个患有这样疾病的老人,足以使一个大家庭陷入灾难。我爸爸住院两年多,自费类的药物和护理费用已经花了几十万元,这足以令一个普通家庭陷入经济困境,我们想呼吁对这个疾病的患者家庭给予更多的来自社会层面的帮助。父亲母亲都曾经年轻过,而我们不曾年老过,我们应该知道他们走进暮年的时候,最需要的是什么,然后科学地给予他们,这是对父亲母亲的大孝。

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